“90后”罕見病女孩靠捏手辦，拖著殘軀活出了“奇跡的樣子”
“90后”罕見病女孩靠捏手辦，拖著殘軀活出了“奇跡的樣子”
新華社北京7月6日電 7月6日,《新華每日電訊》發表題為《“生命雖然沒有奇跡，但我們會拖著殘軀，活出奇跡的樣子”——“仙女晨曦”詮釋生命的能量》的報道。
“哈嘍，大家好！我是愛手工、愛生活的仙女晨曦。”
一身爛漫古風的衣裙，兩條俏皮的辮子，在直播平臺慣有的美顏濾鏡下，女孩清秀甜美的面龐仍清晰可見。每天，向晨曦都會準時出現在直播間里，除了喉嚨上插著呼吸管，這名“90后”女孩與其他網絡主播別無二致。
“同時，我也是一名24小時靠呼吸機維持生命的罕見病患者。”
“不治之癥”
向晨曦是一名1992年出生的湖北姑娘，幼年隨打工的父母來到江蘇無錫生活。
無憂的童年在七八歲時戛然而止。當時，向晨曦的腳部開始出現疼痛、紅腫的癥狀，走路也經常莫名其妙摔倒。
小學一年級的一天，向晨曦在午休回家吃飯時跟母親說起自己難忍的腳痛。起初，母親并未在意。但幾天后，小晨曦的腳變得異常紅腫。靠著輾轉借來的3000塊錢，小晨曦的腳痛在簡單治療后總算有所緩解。但好景不長，“怪病”很快卷土重來，“雙腳起膿皰”，一度令她無法正常行走。
“在學校做衛生的時候，老師都給我安排比較輕的擦窗戶的活，”向晨曦回憶道，“我端著一盆水沒辦法走路，水特別晃。”
8歲那年，向晨曦被診斷為“進行性肌營養不良癥”。醫生解釋說，隨著年齡的增長，患者的肌肉會逐漸萎縮，行動能力漸漸消失，直至全身癱瘓，甚至呼吸衰竭，類似“漸凍癥”。
彼時的小晨曦，根本不懂得這個冗長且晦澀的醫學名詞背后意味著什么。但是，門診室里，她瞥見了父親聽完病情介紹后的絕望眼神：
不治之癥。
漸漸地，向晨曦開始發現自己與周圍孩子們的不同。
四五年級時，上下樓梯變得困難，蹦跳做操成為奢望；
初三時，每次蹲下再起來都需要他人協助，爬樓梯必須“整個身子趴在欄桿上”；
高中開始，走路時要拽著同學們的胳膊，感覺是“被拖著往前走”……
由于高中課業繁重，有名女同學給向晨曦寫了一封信，委婉地希望她在吃飯的時候與別人一起去食堂。“我走得太慢了，她想早點去學習。”
此外，放假期間，當時獨自在老家求學的向晨曦只能孤身一人待在宿舍，“就算上廁所時摔跤，都找不到人扶我起來”。
勉強到高二，學習成績名列前茅的她因行動不便、生活無法自理被迫休學。
離校那天，幾名要好的同學陪著向晨曦收拾個人用品。分別時刻，她哭著與同學們相約，病好后一起參加高考，“上大學、談戀愛”。
然而，離開學校后，逐漸“冰凍”的身體，也不斷“冰凍”著這個美麗姑娘花兒一樣的生命。
“腳上長泡基本是家常便飯，”向晨曦回憶道。那時，她經常用剪子把水泡剪破，否則“又癢又痛”。
隨后的歲月，向晨曦逐漸失去了對自己身體的控制，仿佛一只被抽去了索線的木偶：手沒有力氣舉高，只能搭在特制的桌子上借力；因為腰部無力，坐下也成了問題；到了2019年，更是幾乎失去站立能力。
“沒站穩，就會直挺挺地倒下去，”向晨曦說，“頭磕到桌子上，又磕到桌子下面的板凳上，再磕到地上。”
2020年初，向晨曦的病情再度惡化，患上了肺動脈高壓，一度生命垂危。
“呼吸衰竭，感覺就像被下了死亡通知書一樣。”向晨曦強忍著淚水，聲音已經哽咽。
剛住院時，向晨曦的血氧飽和度只有55％，隨時可能發生肺栓塞。她甚至向醫生提出了捐贈遺體的愿望。所幸，這名堅強的女孩挺了過來。不幸的是，每天除了吃飯、洗漱，她余生都必須與呼吸機為伴。
“人生是美好的，只要活著，就有無限的可能。”向晨曦對命運這樣說。
拒絕躺平
向晨曦一家的經濟條件并不寬裕，全家剛到無錫的時候，“一把面條都要吃兩頓”。雖然醫生建議長期臥床，但為了減輕家里的經濟負擔，2011年休學之后，向晨曦開始嘗試尋找各類工作。
“那時候最大的愿望就是賺錢”。為此，向晨曦繡過十字繡，寫過小說。后來，她央求母親為她購置一臺電腦，做游戲代練，開網店，收入卻一直不穩定。
因開網店的緣故，向晨曦應聘成為一名網店客服，工資雖然只有每月500元，但總算有了一份穩定的收入。很快，她又找到了第二份網店兼職客服的工作。最多時，向晨曦同時為三家網店做兼職客服，月收入穩定在3000元左右。
2015年，向晨曦用攢了一年半的錢，給自己買了第一臺電動輪椅。像是長了一雙“新腳”，不用人扶著，自己也“走”出了家門，“穩穩地，不會摔跤”。五顏六色的野花，綠油油的野草，悠悠流淌的小河……晨曦貪婪地拍攝外面的風景，存在手機里反復回味，即使畫面拍模糊了也不舍得刪掉。
那一刻，生命對于這名20歲出頭的女孩來說，有了更加重要的意義。
2016年，受一名聾啞姑娘的啟發，向晨曦在做網店客服之余嘗試網絡直播，介紹自己的患病經歷，科普進行性肌營養不良癥，希望更多人能夠關注罕見病。
一次直播間隙，向晨曦用外甥女的粘土捏了一個小熊。一堆粘土在她手上“有了生命、有了色彩”，自幼喜歡手工制作的她一下子愛上了這門手藝。于是，她經常一邊開著直播，一邊做粘土手辦。
當時，手辦制作的網絡教學視頻特別少，向晨曦就自己慢慢摸索。
因為胳膊抬不起來，偌大的桌面上，能夠自如運動的面積只有一只手掌大小；因為無法久坐，她只能在一定時間集中精力，用盡全身力氣手捏粘土；因為無法彎腰，她只能遠遠地拿著手辦，用僵硬的手腕給五官塑形，再用極細的畫筆給五官上色……每制作一個手辦，仿佛都要用盡她的全部生命，她卻把這稱作“一個廢人的苦中作樂”。
一開始，向晨曦制作的手辦只是作為“福利”送給直播間的粉絲們，但是有些主播和粉絲希望通過購買的方式支持她多掙些錢。
于是，向晨曦開起了自己的網店，當起了“手辦娘”。隨著訂單日益增多，她在圈內的名氣也越來越大。親戚鄰居們看待她的眼神，也不再只是同情，還有認可和夸獎。向晨曦一下子感受到了努力的意義。
2019年，因為不能久坐，向晨曦辭去了網店客服的工作，把精力主要放在自媒體上，做起了網絡視頻直播。
俊俏的外表、開朗的性格、幽默的話語、再加上勵志的人生經歷，讓她在快手等直播平臺吸粉無數。有些網友在看直播時，詢問向晨曦能否也教他們制作手辦。
“當時，我也想教給其他殘疾人，”向晨曦說，“希望他們也能像我一樣有一門手藝，多少也能在家里掙一點錢。”
憑借著多年的自學經驗，向晨曦總結出一整套手辦制作教程，并把制作過程錄制成詳細的分解視頻，即使是毫無基礎的初學者也能一看就會。2019年3月，“晨曦粘土學院”成功上線，專職手辦制作在線教學。3年來，500多名“學員”加入線上學院學習。
2016年至今，她通過手辦制作和教學，賺取了20多萬元收入，負擔了自己絕大部分的治療費用。她的網店里，也有23名兼職“手辦娘”。這其中，不乏罕見病友、殘疾人，以及待業在家的寶媽。
在直播間里，向晨曦依舊慷慨地分享著手辦制作經驗，并用自己的經歷鼓勵著有著類似命運的病友：“用熱愛的手工養活自己，會是世界上最幸福的事情。”
心向晨曦
每天上午10點，在20平方米的出租屋內，向晨曦都會在母親的幫助下起床、梳洗、吃飯……開始一天的忙碌。
臥室里擺著一張升降床，臨窗的工作臺是向晨曦每天“活動”時間最多的地方，另一邊的墻上則一層層擺滿了各種卡通粘土手辦。
多年的病痛，導致向晨曦全身癱瘓超過80％。每天，向晨曦要在母親的幫助下，用大量的時間調整坐姿，才能在椅子上坐得舒服一些，但時間一長就會感到疼痛。由于只有手指可以靈活移動，左手手背因長時間墊在右胳膊下搖動抬手，骨節上都磨出了老繭。
身體的限制，極大地降低了向晨曦制作手辦的速度，“一個月勉強可以做一個”。即使如此，她依然選擇不放棄。
她說：“生命雖然沒有奇跡，但我們會拖著殘軀，活出奇跡的樣子。”
幸運的是，向晨曦的“事業”走上了正軌。隨著越來越多老師的加入，“晨曦粘土學院”已經從向晨曦一人的單打獨斗，發展成團隊化運作。
誰曾想，命運又和這名堅強的女孩開了一個玩笑。2021年6月，在揚州參加公益手辦教學活動時，向晨曦因突發呼吸衰竭，被送到醫院急救。經過一個多月的治療，向晨曦終于度過了“人生中最灰暗的時光”，卻幾乎失去了自主呼吸的能力，必須24小時依靠呼吸機維持生命。
為了輔助呼吸，她的氣管被切開，失聲整整45天。氣切后的她，就連講話也變得吃力，雖然掌握了發聲方法，但聲音還是因顫抖而變得有些失真。
與2020年那次住院不同，這一回，向晨曦面對死神時不再孤單。
遇見奇跡
與他相遇，是在直播間中。
那次，在直播間拍賣中，一名來自上海的男孩不斷競價，最后以1600元的高價拍下了向晨曦制作的手辦。
“從你做的手辦里，仿佛可以讀到你非比尋常的人生，讓人更相信生命里終有奇跡。”男孩認真地說。
帶著一份好感，兩人添加了微信，隨著了解的深入，兩個年輕人也走到了一起。
終于，向晨曦等來了曾經幻想過無數次的戀愛。這，距離她休學時與同學們的約定，已然過去10年。
從堅決反對到逐漸認可，兩人的關系最終得到了男孩家人的支持。從此，男孩過起了無錫、上海兩地跑的雙城生活。
“她為人真實，不矯情不做作，對任何事情都以樂觀的態度去面對，”男友大魚（化名）說，“我喜歡的樣子，她都有。”
生活迎來了甜蜜，病情也有了新的進展。去年，經國內權威專家診斷，向晨曦被重新確診為“免疫介導壞死性肌炎”。這種罕見病與“進行性肌營養不良癥”非常相似，雖然難治但不再是不治之癥。
因誤診多年，向晨曦已錯過了最佳治療期。但在視頻里，她依然笑著與粉絲們分享希望：“我的病或許能治啦！”
經過一年多的磨合，向晨曦決定在今年7月與男友訂婚，而后搬到上海，結束二人“異地戀”的生活。
作為小有名氣的“網紅”，向晨曦接受過多家媒體的采訪。以前，她在“未來”這個話題上，總喜歡聊家人和她的粘土學院。
這次，向晨曦只說了兩個字：“健康。”
接下來，男友會陪晨曦去往北京尋找專家進一步診斷治療，她希望，自己能夠遇到下一個奇跡。
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